蝴蝶宝贝、月亮孩子、瓷娃娃、熊猫宝宝……

这些看着可爱的名字，其实都有一个共同的称呼——罕见病

 

蝴蝶宝贝——遗传性大疱性表皮松解症患者

月亮孩子——白化病患者

瓷娃娃——成骨不全症患者

熊猫宝宝——戈谢病患者

……

 

01  什么是罕见病？

 

根据WHO的相关定义解释，罕见病即患病人数占总人口数0.65‰-1‰的疾病。

目前全球罕见病患者总人数已超过2.5亿，其中有半数患者在出生时或者儿童期已经发病。在我国，罕见病患者更是已经涉及超过2000万人，每年新出生的罕见病患儿超过20万。

罕见病虽然罕见，但是种类繁多，目前全世界已发现7000多种罕见病，而且呈现出的症状也“千奇百怪”。

例如，我们上述提到的遗传性大疱性表皮松解症（患者被称为“蝴蝶宝贝”），这就是一种非常罕见的遗传性皮肤病，也是人类罕见病中最痛苦的疾病之一：

患儿因为不能正常合成皮肤中所需要的结构蛋白，皮肤脆弱得像蝴蝶的翅膀，稍微受到外力就可能在表皮和真皮层中间形成水疱，甚至溃烂。穿着鞋子，也像走在钉子上；面包上的硬皮就能刺破孩子的口腔和舌头……

目前我国登记在册的“蝴蝶宝贝”接近700位，而且多数为儿童，但按患病概率估算，中国的此类患者有近万人……

 

02  罕见病能治吗？

 

看着罕见病的患儿如此痛苦，所有人可能都想问一句“罕见能治吗？”

答案是：难！

《中国罕见病药物可及性报告2019》与《中国罕见病患者综合社会调查2019》显示，在目前已知的7000多种罕见病中，只有约5%拥有明确的治疗药物和治疗方案。

即便是一些已经有了对应治疗药物的儿童罕见病，想完全治愈也是不容易的，很可能会伴随患者终身。

而“蝴蝶宝贝”罹患得遗传性大疱性表皮松解症就是一种没有特异性治疗方法的罕见病，只能以对症和支持治疗为主，给患儿家庭和医院都带来巨大的护理负担和经济负担。

 

03  罕见病保险能保吗？

 

罕见病不仅是比重疾更难治愈的疾病，它的治疗费用也是比重疾更要高。

不过令人庆幸的是，目前保险市场的一些保险产品是能够针对儿童罕见病提供保障的：

 

①百万医疗险

百万医疗险可以报销被保险人在保障期间因治疗产生的费用，而且没有划定疾病范围，所以即使是治疗罕见病产生的费用，一样可以按规定报销。

还有一些优秀的百万医疗险产品，例如尊享e生还特别增加了罕见病保障：依据国家卫生健康委员会2018年发布的《第一批罕见病目录》，针对121种罕见病提供600万医疗保额。

如果想要了解更多适合孩子投保的百万医疗险，可以点击此处的【1对1保险规划师】免费咨询。

 

②少儿重疾险

少儿重疾险是保险产品中保障罕见病的主力军，很多少儿重疾险产品都会针对常见的罕见病提供高额的赔付。

例如血友病、骨生长不全症、特发性肺动脉高压、重症肌无力、肌萎缩性侧索硬化症（渐冻症）等罕见病，大多数的少儿重疾险都能提供保障。

一直都备受欢迎的北京人寿大黄蜂6号少儿重疾险，除了可以保障常见的罕见病外，更是针对10种罕见病，能额外按200%基本保额给付保险金，最大程度减少患儿家庭的经济损失。

 

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最 后

罕见病有一个特点：就是大多数病人都是在出生时或童年时发现病症。

所以，尽早为孩子投保健康险，让孩子在健康时就有最全面的保障，才能更好地为孩子、为家庭抵御风险。