重症肌无力是一种自体免疫性疾病,主要症状包括眼皮下垂、视物模糊、说话不清、咀嚼无力、吞咽困难、四肢无力等,严重时可能导致呼吸困难,甚至危及生命。2018年,全身型重症肌无力被列入我国罕见病目录。
为解决重症肌无力诊疗资源不均衡的问题,第六届中国重症肌无力大会推出了“重症肌无力患者多学科就诊公益地图”。这一地图的推出旨在帮助患者更便捷地找到医院和医生资源,目前已收录了全国90多位三级公立医院的医生信息,并将持续完善,为患者提供专业的就医指导。
在6月14日至15日期间举办的第六届中国重症肌无力大会上,举办了多场医学论坛、培训工作坊、患者交流会等活动。70多位医学专家向患者分享了关于疾病诊治、康复以及前沿研究的知识,同时社会学者、政策专家、患者代表也就医疗保障和社会支持等问题进行了深入研讨。
据介绍,本次大会由中国罕见病联盟指导,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办,吸引了来自全国各地的数百名重症肌无力患者、医学专家、政策研究者以及医药和公益领域的嘉宾聚集在北京。
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心的创始人兼主任清昭表示,该中心作为5A级社会组织,成立10多年来已为超过1.8万名患者提供各类公益服务。未来,他们将继续发挥多方资源协调者的作用,期望能够凝聚更多的关爱,与各界伙伴共同创造重症肌无力患者更美好的未来。