前不久，一场以“关爱蓝唇，点燃希望”为主题的肺动脉高压社会支持与医保政策研讨会在北京举行，共吸引来自北京、上海、天津等10个省市的专家，慈善机构、医保、残联、民政等部门相关人员参加，主要探讨罕见病患者如何才能尽快享受到医保的“呵护”。
     作为罕见病之一的肺动脉高压，是由多种原因导致的肺血管床结构和/或功能的改变，导致肺血管阻力进行性升高，最后可能发展为右心衰竭导致死亡的慢性恶性疾病。引起这一疾病的原因包括心血管系统疾病、呼吸系统疾病、结缔组织病等，涉及多个学科，由于确诊难度大，常造成误诊和漏诊。
但与白化病、成骨不全症、法布雷病、戈谢氏症等较为常见的罕见病不同，肺动脉高压因其罕见且不具有明显外在肢体表现，而被医学界和保障部门所忽视。
     遗憾的是，我国尚缺乏确切的有关肺动脉高压的流行病学资料，但据粗略估算，我国至少有200万肺动脉高压患者，而4000~5000元/月的持续性药费支出给患者家庭造成了巨大的经济负担。
目前，治疗肺动脉高压的靶向药物主要依靠进口，而我国除沈阳、青岛两地将单一品种药物纳入医保外，其他地区患者均只能自行负担。现实的窘境造成能够长期接受规范治疗的患者仅占全部患者人数的5%。
与肺动脉高压患者面临同样窘境的是，在多数省份，罕见病仍然尚未纳入医保，致使数千万人活在罕见病病痛的阴影里。因为没有医保，他们默默地自己承受着身体与经济上的多重压力。
     还有，直到现在中国也没有对罕见病的官方定义，更没有罕见病患者的权威估算人数。目前，能够确认的罕见病近千种，其中80%为遗传性疾病。按照世界卫生组织（WHO）将罕见疾病定义为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病或病变，我国各类罕见病患者估计有1680万人，这一数字是中国24年来感染艾滋病累计人数的30多倍。
     罕见病很少有对症的特效药，在当前累计发现的7000种罕见病中，有特效药可治疗痊愈的还不足1%，多数罕见病治疗起来费时费力，治疗时间长、花费高，有的甚至需要终身治疗，给患者家庭造成了沉重的经济负担。然而，目前在大部分地区，罕见病并不是医保范畴内的疾病。
     反观青岛与沈阳两地的情况，青岛是针对肺动脉高压患者的医保范围，从罕见的单一类型的特发性肺动脉高压扩大至我国目前广泛存在的由先天性心脏病导致的肺动脉高压；沈阳的医保范围从城镇职工和居民扩展至新农合，两地都将肺动脉高压治疗药物纳入医保，这也是政府救助罕见病患者的一个非常好的尝试。
或许，这两地的实践能为其他省份地市将罕见病纳入医保提供宝贵的经验。
     笔者认为，罕见病纳入医保，首先应该国家先制定罕见病救治的相关法律，然后再让医疗保障部门、卫生部门、民政部门、医药生产企业以及社会慈善事业能够在合法有效的制度下，发挥各自应有的职能，开展广泛的合作。只有这样，这些罕见病的弱势群体才能真切地感受到国家经济发展带来的恩惠，才能在政策的支持下有尊严地活着！