15岁的小薰终究没能熬到自己的16岁生日。今年3月，生日前5天，她永远地闭上了眼睛。

小薰的家在沈阳市辽中县，父母依靠打工维持生活。白血病将这个家庭拖进了贫困的深渊，最终夺去了小薰的生命。 “妈妈，单用这一种药能好使吗”
记者3月初见到小薰时，她正躺在医院的病床上对着镜子打理头发。她双眼红肿，脖子和胳膊上布满出血点，因为大剂量的化疗，头发也已稀疏。因为严重的肺部积液，小薰只能躺在床上依靠氧气呼吸，而面瘫和嘴部溃烂让她连笑这个动作都难以完成。多种并发症带来的还有高烧、扁桃体化脓、耳聋等症状，这些症状的根源就是白血病。

2012年1月，还在上小学的小薰腿上鼓起一个肿块，经中国医科大学附属盛京医院病理化验，医生诊断小薰患的是骨肉瘤，建议她做植骨手术。

“当时小手术病理化验就已经花了两万多元了，她爸爸和我都是打工的，得知植骨手术加上术后治疗一共需要10多万元的时候，真是无能为力，只能带着孩子回家治疗。”小薰母亲回忆。

小薰回家吃口服药到2012年8月，腿上又鼓起了肿块。这期间小薰坚持上学。腿疼却日渐严重，快到9月新学年开学的时候，经北京友谊医院化验诊断，小薰患的是髓系肉瘤。

2013年9月，在核磁共振复查中，医生建议小薰做骨穿检查，检查结果为小薰的髓系肉瘤已经转为M2a型白血病。

今年农历大年初三，小薰因为高烧昏迷被紧急送往医院，在刚到医院时已经处于半休克状态了。急救两天后，医生告知小薰有生命危险。

即便如此，受经济条件限制，小薰的父母还是选择为小薰使用价格相对低廉的药物。

“妈妈，现在单用这一种药能好使吗?”细心的小薰再三向妈妈提出这样的问题，妈妈常常简单答复几句便躲到病房外掉眼泪。

在小薰最初检查为骨肉瘤的时候，家里仅有的两万元积蓄就都花光了，之后进京检查是向亲属借钱。在确诊髓系肉瘤之后，小薰的父母便都辞去工作在医院照顾孩子。2013年，小薰的母亲卖掉了和老母亲同住的房子换得10万余元，本以为足够支付孩子的治疗费用，但是没想到中途小薰复发并严重感染，一年治疗保守估计也需要14万元。 据小薰家人介绍，小薰所患的髓系肉瘤不在中国人寿学生险报销范围之内，而社会医疗保险二次报销也将其排除在外。因为小学没有交纳学生意外伤害险，中学前3个月又处于患病状态不予参保，小薰也没有享受到学生意外伤害险的报销。2013年前，仅仅社会医疗保险部分能报销医疗费用的45%。

在转为白血病后，化疗以及辅助治疗过程只有在甲类药物名单中的药物才能全部报销，乙类药物名单中的药物部分报销，丙类则完全不报销。

小薰的妈妈说，所使用的主要治疗药品基本都不在医保范围以内，有的价格在200~300元能划归到乙类药物，价格在400元以上还有属于进口的药物基本都划归为丙类药物了，而消炎类的药物有一部分是乙类药物。总体来讲，如果一个疗程中病情稳定，在药品上的开销是2~3万元，医保能报销将近一半。

小薰的妈妈说：“让我们压力大的还有血小板，一个单位的血小板需要1500元，而我女儿每次一个单位还不够用，严重的时候单血小板这一块就花了1.6万元，这一部分上哪儿也不给报销。”

“红十字会有一个小天使基金，为0~14岁贫困白血病儿童实施救助，拿医院单据可以一次性补贴3万元，我女儿当时马上14岁了，我赶在她生日之前把单据交给省红十字会，它们钱给得快，让我们撑过了一个疗程。辽中市红十字会也给予了我们很多帮助。”小薰的妈妈说。

“我们希望医疗统筹报销比例能高一些，甲乙类药物多报一些，丙类药物少报一些，哪怕15%的比例二次报销也可以啊，当然，国家能免费治疗是最好的。特别是血和血小板，不能一分钱也不给报销啊。虽然父母献血孩子可以免费使用两个单位的血小板，但是有3个月的周期，我和孩子爸爸献过不少次血了，孩子也是等不起不够用。”小薰的妈妈说。
当中国青年报记者问到是否考虑做骨髓移植的时候，小薰的妈妈说，移植根本不敢想。“骨髓移植前期至少需要50万元，后期没有100万元下不来，这还是在整个过程顺利的基础上。” 医保装进一个篮子里，更能抵御疾病风险
辽宁省社会科学院社会学研究所博士闫琳琳告诉中国青年报记者，目前中国医保体系分为城镇职工医疗保险和城乡居民医疗保险，后者又细分为城镇居民医疗保险和农村居民医疗保险。其中，儿童属于无收入人群，划归到城乡居民医疗保险范围以内，同时享受财政补贴政策的倾斜，但是并没有根据患儿具体情况设立相应的医保补贴。儿童除城乡居民医疗保险之外，还会在学校参保一个学生平安医疗保险。该项保险大多数为商业保险，并不属于国家统筹。

现阶段城镇职工医疗保险、城镇居民医疗保险、农村居民医疗保险三者运作体系各自独立，运作资金一方面来自于个人缴费，一方面来自于财政补贴。

就儿童而言，孕妇怀孕28周时就可以为未出生的婴儿缴纳医疗保险。在儿童出生之后，城镇社区会主动宣传或者帮助办理婴幼儿医疗保险。有些妇婴医院，在准生证办理之后就会提供参保途径。闫琳琳表示：“有很多家长很排斥这个保险，但这是国家医疗保险。”进入学校之后，可选择参加城乡居民医疗保险，但实际上很多学校不会主动为学生缴纳该保险，而是选择让学生参保商业医疗保险。在农村地区，村集体一般会为儿童缴纳医保，有些村民是在报销之后才知道自己参加了保险。

目前，儿童大病医保部分，一方面是政府统筹，一方面是商业保险，还有一方面为政府统筹和商业保险合作。在政府统筹部分中，药品报销会以具体的药品名录为主，甲类药物报销比例最高，乙类其次，丙类不享受报销，甲乙类药物报销比例各地可以根据财政情况作出小范围浮动。

政府对于报销药品归类会进行多方面考虑，一般甲类药物均会是治疗效果较好的限价药物。但也会有一部分治疗效果很好的药品不予报销，这多数是因为该类药物研发成本过高，或有关税等因素。“财政不可能无限制地补贴，目前(医保)主要是满足基本的医疗需求，保障每个人都能享受到医疗保险的报销，否则每个人可能会缴纳很多税款。”闫琳琳说。

在闫琳琳看来，“现在(医保)不在一个篮子里，抵抗(风险)能力会有不足。”为此，她建议将机关事业单位和企业医保体系合并，将城镇居民和农村居民医保体系合并，同时提高统筹层次，以确保大病儿童前往其他地方看病可以直接医保报销，而非回本地报销，从而提高效率，减轻家庭负担。

在此基础上，闫琳琳建议完善各地医保硬件设施建设，构建一个完善的医保信息平台，采用联网制度，使得百姓可以便捷地查询，也可以很快得到报销款，从而解决部分地区新农合垫付问题。 针对现在很多家长忽略儿童医保的情况，闫琳琳建议加大普及儿童医保的力度，同时政府应均衡现阶段对于老人医保体系的倾斜，加大儿童医保补贴力度。

“可以在医保体系中设立一个儿童大病专项医保，出现儿童大病的时候，在治疗顺利的情况下可以走医保，当出现并发症等情况时，可以划定自费起步线，超过起步线就要进入儿童大病专项医保之中，通过社会救助基金以及政府合作商业保险等形式进行补贴，从而减少因为并发症开销过大导致家庭放弃治疗现象。”闫琳琳建议。

关于对儿童大病药品种类的划分，闫琳琳认为，这个问题涉及很多方面，包括药物改革等，特别是每个病种具体情况不同，用药情况也属于不可控范围。虽然政府在划分时经过了严格的论证，由于信息不透明，导致百姓选择出现了盲目性和随从性。

“百姓往往习惯于认为进口药物较好，而进口药物因为关税等因素无法降低价格。在选择时，百姓也会听从医生的建议，自己对于可选择的药物范围知之甚少。其实一些国产药比进口药强。”闫琳琳说。

除医疗保险体系之外，低收入保障体系也应将儿童大病纳入其中，而且应该更好地与医疗保险体系衔接。因为很多家庭虽然收入不足以纳入低收入保障体系，但因儿童大病发生的开销却很高。“低保里可以设立儿童重大疾病保障，在医保报销范围之外再次进行补贴。”

中国公益研究院2014年发布的《中国儿童大病医疗保障与社会救助分析》报告称，中国当前儿童大病医疗保障面临巨大挑战，上千万流动儿童医保问题突出。2013年，在政府搭建的医保体系尚难以全面保障的背景下，全国90多家慈善组织对10多万各类重大疾病患儿进行了救助。

“社会慈善力量和商业保险的介入，再加上我国医保体系的自我改革，才能减轻大病儿童家庭沉重的经济负担。”闫琳琳说。

随着社会经济水平的提高，医疗待遇也将逐步提高，商业保险具有对社会保险的辅助和补充作用，居民应在参加城镇居民基本医疗保险的基础上，可以根据经济条件选择合适的商业性医疗保险作为补充，当发生疾病时，可将负担降至最低。