虽然这96个家庭希望能早日将苯丙酮尿症纳入医保,但由于社会对苯丙酮尿症的普遍不了解,使得该病患儿的生活一直举步维艰。对此,有部分从事相关工作的医生专家表示,除了纳入医保外,最重要的是能够建立更有针对性的专病救助体系,“专病专治,专项专补”。 担心受社会歧视　幼儿园也不敢上
　　什么是罕见病,多数市民了解的并不多。3日,记者随机询问了40名市民,竟无一人知道什么是苯丙酮尿症。

　“无论是什么罕见病,都很难得到社会的广泛接受。这容易让一些患儿及家长形成心理隔阂,不愿意对外人透漏过多的信息,甚至对自己的家人也有所隐瞒,这样就更加容易延误孩子的治疗和成长。”市妇幼保健院保健科主任丛玉英表示。

　　在采访中,记者也确实被不少家长再三叮嘱,希望不要过多透漏孩子的信息,社会的不认可让他们很是无奈。

　“就是普通的家庭,连上幼儿园都得找人找关系。普通的幼儿园都不收我们这样的孩子,因为不能和其他孩子一样在一起吃饭,我怕影响孩子的心理,所以就没再去上学。”胡先生的儿子已经4岁,至今仍辍学在家。

家长盼设立救助金,分年龄段进行补助
　　虽然医保能够解决一部分治疗费用,但是特奶和特食花费也特别大。一个月三四千元的花费,有七八成花在了特奶和特食上。

　　不少家长希望能够对不同年龄段的患儿进行救助。“年龄小的孩子需要的特奶和特食相对较少,年龄越大需求就会越高,所以希望针对不同年龄段来进行补助。”患儿家长李女士说。

　“除了这些,我觉得政府还可以适当引进一些生产特食的企业,为这些孩子包括周边地区孩子提供特食。另外,在治疗苯丙酮尿症的药物研发上也可以加大力度,降低这种药的成本。”丛玉英说。据了解,目前一些治疗恶性苯丙酮尿症的药物,正规医院无法进口,只能靠一些私人代购。而特食生产厂家,全国也屈指可数。

从治疗上多下功夫,重补更要去“根”
　“其实苯丙酮尿症的治疗最重要的还是费用问题。因为这是一种需要终身治疗的疾病,加上特食和药物都需要进口,价格昂贵。”市妇幼保健院儿保科医生董丽萍说。