淄博出台大病保险新政,不少苯丙酮尿症(PKU)家庭看到了希望。但记者从市人社局了解到,由于特食和特奶不在医保药品名录范围内,PKU患儿暂时不享受新政。

据了解,目前市面上生产特食和特奶的企业并不多,而且生产的特食和特奶均标注“食准字”和“健准字”。“也就是说属于食品类和保健品类,并不属于药品。”市人社局一名工作人员说。 由于目前国家对医保报销药品有严格的规定,特食和特奶并不能够报销。“虽然现在大病保险不再分病种,而是城乡居民大病保险与城乡居民基本医疗保险相衔接,采取按医疗费用额度补偿的办法,但特食和特奶的属性成了问题。”该工作人员介绍到。

此外,一些恶性苯丙氨酸羟化酶缺乏患儿还需要药物来辅助治疗。盐酸沙丙蝶呤片,俗称科望,一种治疗苯丙酮尿症的特效药,300元一片。一个6岁的孩子,根据病情的不同,每天的用量在1-4片。但该药目前只有靠进口,并且不在医保药品目录之内。

据了解,2013年1月,国家卫生部(即如今的国家卫生计生委)就要求将儿童苯丙酮尿症等病种纳入重大疾病医疗保障试点范围,但淄博乃至全省均未有针对PKU的统一的医保政策。在我省临沂、泰安、潍坊、烟台等市已出台相关政策,对不同年龄段的PKU患者采取发放免费特制奶粉、救助金、列入医保报销等措施。

“毕竟现在孩子还小,我们不可能管孩子一辈子,但是政策可以。盼望淄博早日出台救助政策。”一位苯丙酮尿症患儿家长说。
大病保险新政出台，苯丙酮尿症(PKU)家庭看到了希望，但是特食和特奶不在医保药品名录范围内,因为目前市面上生产特食和特奶的企业并不多,而且生产的特食和特奶均标注“食准字”和“健准字”。“也就是说属于食品类和保健品类,并不属于药品。所以PKU患儿暂时不享受新政。目前,淄博96名苯丙酮尿症患儿中有2例需要药物维持,而其他的基本靠特食和特奶生存。每个月就要多支出3000-6000元左右,长到成人要比普通孩子多花40余万元。