治疗费每年高达10万元

“血友病患者被称为‘玻璃人’，他们不能磕碰，一旦磕碰便流血不止，就连拔颗牙齿也可能会送命。”昆医附一院血液科主任何争春介绍，血友病是一种先天遗传性出血性疾病，只会遗传不会传染。绝大多数情况是男性发病，女性则为携带者。发病机理是因为血液中缺乏正常凝血所需要的凝血因子，导致凝血功能障碍。

“血友病为终身性疾病，最有效的方法是补充凝血因子替代治疗。”何争春说，如果治疗得当，患者可以像正常人一样生活。”然而，注射一针凝血因子所需费用是1200多元，血友病患者按照正常的预防和治疗，每年需要10万元。

对于昂贵的医疗费，小茂的爸爸选择了放弃。3岁时，来自镇雄的小茂被检查出患有血友病，当爸爸知道这种病有可能是妻子遗传给孩子时，离开了母子俩。妈妈带着小茂来到昆明，一边打工一边寻医。

现在小茂已经13岁了，血友病导致他的腿关节和脚掌严重变形，无法站立，仅上了一个月的学就休学回家了。不仅孩子看不到未来，就连妈妈也一筹莫展，直到现在她都不确定自己是否是血友病基因携带者。就因为小茂妈妈的不确定，5年前，她在昆明再婚了，第二年生下了小霆，然而不幸同样降临到了小霆身上，小霆今年3岁半，也已被确诊为血友病患者。

何争春告诉记者：“血友病患者家族中的女性，应该做血友病基因携带的检测，如果携带有血友病基因，在怀孕时应该进行产前的遗传诊断。”

云南省约有4500名患者

为更好地治疗血友病患者，省卫生厅指定昆医附一院血液科为云南省的血友病病例信息管理中心，负责收集并上报全省血友病患者信息和凝血因子类制品供需情况。该中心成立15个月来，登记了153名血友病患者。但按照云南人口基数和血友病万分之一的发病率推算，云南应有4500名患者。

省卫生厅医政处处长侯建红说：“很多血友病患者都在基层，但基层医生不能诊断血友病，使血友病患者发现率较低。今后，云南将加强对基层医生的培训，使每个州市都有能诊断、治疗血友病的医师队伍。”

今年起可报销门诊费用

了解到，去年年底，经过专家反复论证，省人力资源和社会保障厅出台了《关于城镇居民医疗保险特殊病门诊医疗费纳入基金支付范围的通知》，进一步减轻参保患者特殊病门诊医疗费负担，最高可以报销70％的门诊医疗费用，这给血友病患者的治疗带来了希望。

“参加医保的特殊病患者，都有了医疗保障，这在全国还是第一个省实施。”省人力资源和社会保障厅居民医保处处长高志学介绍，从今年1月1日起，血友病(恶性肿瘤、慢性肾功能衰竭、器官移植、系统性红斑狼疮、再生障碍性贫血、精神分裂症及双相情感障碍症、癫痫)等8种特殊病的门诊医疗费，纳入城镇居民基本医疗保险门诊统筹和大病补充医疗保险支付范围，最高可以报销70％的门诊医疗费用。

据了解，成年人患血友病等8种特殊病，门诊医疗费报销比例为：二级医院报销65％，三级医院报销55％。学生儿童患血友病、白血病及恶性肿瘤，门诊医疗费报销比例为：二级医院报销70％；三级医院报销65％；学生儿童患规定中其他的特殊病，门诊医疗费按成人的报销比例执行。

在一个自然年度内，特殊病门诊医疗费与住院医疗费合并计算，基本医疗保险统筹基金最高支付限额为3万元，大病补充医疗保险最高支付限额为6万元；超过基本医疗保险统筹基金最高支付限额以上的门诊医疗费，由大病补充医疗保险报销70％。